ENG
Canada Korean Community Hub캐나다 한인사회의 연결, 아하아이디어
카톡방 📍 TorontoLondon ☁️ 4°C
카톡방
가입
홈 › 뉴스·YouTV

뉴스·YouTV

캐나다와 한국의 뉴스, 우리 동네 이야기까지.
영상으로 빠르게 만나보세요.

  1. 뉴스 및 TV
▶ 브램턴에 거주하는 한 부모가 희귀 유전 질환을 앓고 있는 어린 아들을 살리기 위해 550만 달러(미화)에 달하는 막대한 치료비 모금에 나섰다.

온타리오주 브램턴에 거주하는 한 부모가 희귀 유전 질환을 앓고 있는 어린 아들을 살리기 위해 550만 달러(미화)에 달하는 막대한 치료비 모금에 나섰습니다.

  • 환아의 상태: 2살 반인 조로이(Zorowir)는 체내에서 세로토닌과 도파민을 생성하지 못하는 희귀 유전 질환인 AADC 결핍증을 앓고 있어, 스스로 목을 가누거나 걷지 못하며 신체적·인지적 발달이 신생아 수준에 머물러 있습니다.

  • 유일한 치료제와 비용: 미국에서는 2024년 FDA 승인을 받은 '카빌디(Kabilidi)'라는 뇌 투여 방식의 1회성 유전자 치료제가 존재하지만, 캐나다 헬스 캐나다(Health Canada)의 승인을 받지 못해 국내 치료가 불가능하며 비용은 약 550만 달러에 달합니다.

  • 정부의 입장: 가족 측 주치의가 해외 의료 지원을 신청했으나 헬스 캐나다와 항소심에서 모두 거부되었습니다. 보건부 측은 제조사가 캐나다 시장 승인을 위해 정식으로 신청서를 제출해야 한다는 입장을 밝혔습니다.

  • 모금 활동: 현재 가족들은 GoFundMe를 통해 모금 운동을 진행하고 있으며, 지금까지 160만 달러를 모았으나 목표 금액에는 여전히 큰 차액이 남아 있어 도움을 호소하고 있습니다.

상세한 내용을 원하시면 동영상을 참조하시길 바랍니다.
For more details, please refer to the full video.
출처 / Source: CTV News (YouTube) · 원본 영상 보기 / Watch the original

[!] 동영상이 안 보이거나 불편한 사항이 있을 경우 알려주시기 바랍니다.
인증번호 :   동영상 신고

댓글 0

이미지 파일을 서버에 저장하시겠습니까?
확인
취소
게시물의 책임은 게시자 본인에게 있고, 본 게시판의 성격과 무관하거나 욕설, 비방의 글은 통보 없이 삭제됩니다.
제 목
URL

ex) https://www.youtube.com/watch?v=j-5aD74LxD0
검색태그
저장
   
취소

업소이벤트

전체보기 →
  • 캐나다 공인 컨설턴트 - 한인크레딧 컨설팅

    캐나다 유학이나 장기체류시 캐나다에서 발생한 모든 부채를 합법적으로 해결 해드립니다. - 채무를 가지고 있는 것은 죄가 아닙니다. 캐나다에서 살고 계신 많은 동포들이 개인사업 등을 하시는 과정에서 불가피하게 짊어지게 되었던 채무에 대한 생각이, 여기 캐나다의 제도를 충분히 이해하지 못함으로써 불필요한 고통에 시달리는 한편, 정확하지 않은 정보로 인한 오해를 하고 있는 게 사…

    11.02 (월) - 12.30 (수)
    North York, ON416-897-8438
  • Parkview BMW - 에릭우(우신혁)

    ★ 11 월 BMW 특별 프로모션 ★11월 Road Home Sales Event가 다시 돌아왔습니다! - ★ 11 월 BMW 특별 프로모션 ★ 11월 Road Home Sales Event가 다시 돌아왔습니다! ​ 대부분의 모델들이 기본 $1500~$4000 할인 인센티브 및 추가적 프로모션과 데모 할인이 중복 적용이 가능합니다! (공장오더가 아닌 11월 출고 기준) BMW 모델 및 차량별…

    11.09 (월) - 11.30 (월)
    North York, ON647-500-0085
  • 김미곤 의치사

    틀니 수리 기간이나 보험 적용 여부(CDCP 등) 등 추가로 확인하고 싶은 내용을 말씀해 주세요. 관련 안내를 도와드리겠습니다 - Sheppard Denture Clinic(김미곤 의치사) ​ 한인 의치사(Denturist)가 직접 진료하여 언어 불편 없이 틀니 제작 및 피팅 과정을 세밀하게 상담받을 수 있습니다. 전체·부분 신규 틀니 제작(New dentures)과 파손되거나 헐거워진 기존 틀니 수리(Dentur…

    11.12 (목) - 11.30 (월)
    Toronto, ON416-554-4557
  • 김은희 변호사

    30년 이상의 다양한 경험을 가진 김은희 변호사 -부동산, 비즈니스, 계약 및 상속 분야까지 믿고 맡길 수 있는 든든한 파트너가 되어드리겠습니다… - 30년 이상의 다양한 경험을 가진 김은희 변호사 30여 년간 축적된 법률 지식과 경험을 가진 김은희 변호사 수많은 사례를 통해 다져온 깊이 있는 통찰력과 노하우로, 의뢰인에게 가장 안전하고 명확한 법률 솔루션을 제시합니다. 부동산, 비즈니스, 계약 및 상속 분야까지 믿고 맡길 수 있는…

    11.10 (화) - 11.30 (월)
    Mississauga, ON905-275-2080
  • 1004열쇠 .. 천사열쇠

    24시간 봉사/기타 지역 예약 (출장지역,거리,시간 계산 안합니다.) -상가 Door lock 안전 보호 장치 (특허품) 설치 - ( Key문제가 발생?? ) Toronto 24시간 봉사/기타 지역 예약 (출장지역,거리,시간 계산 안합니다.) Lock과 Key에 관련된 것이라면 무엇이든지 상의해 주십시오. Metro Toronto 24시간 봉사/기타 지역 예약 (출장지역,거리,시간 계산 안합니다.) -상가 Door…

    상시 이벤트
    Toronto, ON416-895-1004
  • CJ Prime

    한인 최고 고기 도매상 'CJ PRIME'의 11월 역대급 할인 행사

    11.09 (월) - 11.30 (월)
    North York, ON416-658-8008